Dłuższa droga do samodzielności
„Syn zawsze był uparty, a ja ciągle mu powtarzałam, że nie ma rzeczy niemożliwych. Ludzie wokół nie chcieli w to wierzyć, nawet lekarze, ale ja i mój syn chwyciliśmy się tego jak ostatniej deski ratunku". Tak zaczyna się opowieść o Dominiku. Chłopiec ma porażenie mózgowe. I on, i jego rodzina walczą o to, by mógł z tą chorobą normalnie żyć.
Objawy choroby u każdego dziecka wyglądają podobnie: zaburzenie napięcia mięśniowego, słaba koordynacja ruchowa lub jej brak, zaburzenie orientacji w przestrzeni. Wszystkie te symptomy pojawiły się i u 4-miesięcznego Dominika. Rani Elżbieta Nowicka z niepokojem obserwowała, że synek nie rozwija się tak jak jego rówieśnicy. Nie podnosił główki, nie raczkował, nie chodził. Choć łódzcy lekarze nie dawali Dominikowi zbyt wielu szans na normalność, matka postanowiła się nie poddawać. - Właściwie prowadzona rehabilitacja decyduje o przyszłości takich dzieci - mówi Daniel Głowacki, fizjoterapeuta. - To od niej zależy, czy dziecko np. będzie mogło się uczyć, czy zostanie na zawsze zamknięte w czterech ścianach.
Diagnoza i co dalej?
Kiedy Dominik miał niespełna rok, pani Elżbieta zdecydowała się wynająć mieszkanie w Warszawie - po to, by syn mógł się leczyć w ośrodku rehabilitacyjnym przy Ożarowskiej. Matka przerwała pracę zawodową i swe życie podporządkowała rehabilitacji chłopca. Przed rodzicami i rehabilitantami stanął trudny problem wyboru metody odpowiadającej potrzebom i możliwościom dziecka. W przypadku Dominika zdecydowano się na metody Wojty i Bobathów. Chłopiec stopniowo uczył się pełzania i obracania, a potem przyjmowania właściwej postawy podczas chodzenia. Inne ćwiczenia polegały na uciskaniu przez terapeutę określonych punktów ciała chorego dziecka.
Większość ćwiczeń pani Elżbieta i Dominik wykonywali sami lub z niewielką pomocą wolontariuszy. Trwało to od rana do wieczora, z małymi przerwami na posiłek. Dzięki temu chłopiec najpierw zaczął samodzielnie podnosić głowę, siadać, aż wreszcie w wieku 3 lat nauczył się chodzić i mówić. To był prawdziwy przełom. Matka i syn wrócili do Łodzi, do pracującego na potrzeby rodziny taty i o kilka lat starszej siostry. - Nasz sukces był możliwy dzięki temu, że tak wcześnie rozpoczęto rehabilitację Dominika - mówi pani Elżbieta - Z góry nie wiadomo, jaka metoda zadziała. Trzeba szukać tej najlepszej, konsultować postępy dziecka z lekarzem, fizjoterapeutą, logopedą, psychologiem. A przede wszystkim rzetelnie ćwiczyć, obserwować dziecko i odnotowywać najmniejsze postępy - radzi mama Dominika.
Pani Elżbieta czuła, że nauka wśród zdrowych rówieśników zmobilizuje dziecko do wytrwałej pracy. Dominik przez dwa lata chodził do zerówki i nadal intensywnie ćwiczył w domu. Jednocześnie mama postanowiła nauczyć go większej samodzielności i wysłała 6-latka na kolonie. Tam nauczył się ubierać i radzić sobie sam. Gdy miał 7 lat, został przebadany w poradni psychologiczno-pedagogicznej. I choć stwierdzono, że ma dość niski iloraz inteligencji, to otrzymał zaświadczenie, że może uczęszczać do podstawówki ze zdrowymi dziećmi. Rodzice Dominika zaczęli szukać szkoły, która zgodzi się go przyjąć. Nie było to łatwe, bo dyrektorzy i nauczyciele obawiali się, że chłopiec nie poradzi sobie z nauką. Szkoła, do której trafił, nie była przygotowana na przyjęcie niepełnosprawnego dziecka. Rodzice Dominika nieraz musieli walczyć z krzywdzącymi stereotypami myślenia o dzieciach z porażeniem mózgowym, a także z uprzedzeniami rodziców zdrowych uczniów. Niestety, uczeń mający trudności w poruszaniu się, z widocznymi niedowładami i przykurczami, z trudem powstrzymujący ślinienie się - wzbudzał powszechną niechęć. Dlatego państwo Nowiccy w drugim półroczu I klasy przenieśli Dominika do innej szkoły. To była dobra decyzja, bo tu nauczyciele potrafili pracować z chłopcem. Dominik nosi okulary, ma duże kłopoty z ortografią i trudności w koncentracji. Jednak najtrudniejsze dla niego są częste napady padaczkowe. Mimo tych problemów dzieci wkrótce go zaakceptowały i polubiły. Okazało się nawet, że Dominik potrafi zaimponować innym swoją matematyczną wiedzą...
Nowa terapia, nowa szansa
Gdy chłopiec ukończył I klasę, pani Ela usłyszała o metodzie leczenia porażenia mózgowego Domana-Delacato. Jest ona uważana za kontrowersyjną, ale w wielu przypadkach przynosi świetne rezultaty. Postanowiła spróbować. Wkrótce rozpoczęły się wyjazdy z synem do BIBIC (Brytyjski Instytut dla Dzieci z Uszkodzeniem Mózgu) w Bridgewater na zachodzie Anglii. Pierwszy tygodniowy wyjazd oraz kolejne dwudniowe, odbywające się co 4 - 6 miesięcy, w całości sfinansowali rodzice. Rozpoczęły się kolejne miesiące żmudnych ćwiczeń, które wzmocniły organizm chłopca. Dominik zwieszał się na rękach, wykonywał serie przewrotów, pokonując opór nieposłusznego ciała. - W tej metodzie ważna okazała się też właściwa dieta, bogata w warzywa i owoce, oraz zestaw ćwiczeń oddechowych dotleniających mózg - wyjaśnia pani Elżbieta. Wkrótce Dominik zaczął jeszcze lepiej chodzić i wykonywać ćwiczenia manualne. Okazało się również, że poprawia się jego rozwój intelektualny.
Dominik dziś
-Teraz syn ma 12 lat. Nadal wymagam od niego wiele, co często budzi sprzeciw u znajomych, którzy nie do końca rozumieją, jak wygląda praca z dzieckiem z MPD - mówi pani Ela. – Jednak nigdy nie szczędzę mu pochwał i zawsze zachęcam do ćwiczeń, przypominając, jaką drogę już pokonaliśmy. Dominik rozwija się prawidłowo, niedługo skończy szkołę podstawową i już planuje dalszą naukę w gimnazjum, a potem w liceum.
- Gdy obserwuję wysiłek syna, czuję dumę i podziw dla niego, bo dobrze wiem, ile pracy kosztowało go osiągnięcie tych sukcesów – przyznaje mama Dominika.
Metoda Domana – Delacato
Metoda polega na dostarczaniu do uszkodzonego mózgu znacznej ilości bodźców - wzrokowych, słuchowych, dotykowych, ruchowych. Równolegle usprawnia się też mowę i pracę rąk. Rehabilitację rozpoczyna się od nauki prawidłowego pełzania, które staje się wzorcem do dalszego rozwoju ruchowego. Uzupełniana jest specjalną dietą, bogatą w warzywa, owoce oraz programem oddechowym mającym dotlenić mózg.
U dzieci z MPD (porażeniem mózgowym) w wieku szkolnym często występują: szybsze zmęczenie przy wysiłku umysłowym, kłopoty z koncentracją i zapamiętywaniem, dysleksja, dysortografia, zmniejszona odporność na trudne emocjonalnie sytuacje. Przed rodzicami stoi niełatwe zadanie wybrania pomiędzy szkolnictwem powszechnym a integracyjnym. Szkoła tego drugiego typu daje dziecku możliwość uczestniczenia w szerszej grupie społecznej. Szkoła specjalna sprawdza się zaś w przypadku dzieci obarczonych dodatkowymi wadami (np. słuchu czy mowy).
Źródło: Dłuższa droga do samodzielności, [w]: Edukacja Twojego Dziecka, 4/2004
